Bonjour Elisabeth et merci d’avoir accepté de répondre à notre deuxième interview. Vous êtes la présidente de l’Association Camille et Lucas, pouvez vous nous en dire un peu plus sur cette association ?

Cette association a été créée il y a cinq ans. Elle est partie d’une volonté de réunir deux familles de Plaintel, familles dans lesquelles il y avait un enfant atteint d’une maladie génétique rare qu’on ne connaissait pas beaucoup sur Plaintel. J’ai donc eu l’idée de réunir les deux familles qui ont été d’accord pour que l’on organise dans un premier temps une réunion publique pour parler un peu de leur cas et voir ce que l’on pouvait faire ensemble. J’ai eu la grande surprise de voir beaucoup de gens se rendre à cette première réunion et dans la foulée il a été décidé que l’on allait organiser des manifestations. Il fallait d’abord que l’on se structure, d’où l’idée de créer une association. Celle ci a vu le jour en septembre 2007, et dès décembre nous organisions la première manifestation au bénéfice de l’Association que nous avons baptisé Camille et Lucas, du nom des deux petits Plaintelais.

La dernière fête en date Camille et Lucas, qui a donc eu lieu les 7 et 8 juillet 2012, a permis de récolter la belle somme de 43 000 euros qui seront partagés entre les deux associations. Depuis combien de mois travaillez vous pour la préparation de cette fête ?

Nous travaillons depuis plusieurs mois, je dirais même qu’à la fin d’une fête, l’autre se profile déjà à l’horizon et donne lieu à rechercher des idées pour l’améliorer ou créer d’autres activités. L’équipe est constituée essentiellement de bénévoles, des familles de Camille et Lucas, mais aussi de gens qui se sont spontanément proposés pour faire partie de l’équipe de bénévole. L’association compte une quinzaine de personnes et environ une soixantaine de bénévoles. Dès les mois d’octobre et novembre nous recherchons pour l’année suivante des sponsors qui vont nous aider à préparer cette fête. En exemple je peux citer les agriculteurs plaintelais, les éleveurs de porc plaintelais qui nous on fait don des dix cochons qui seront consommés sur la fête pendant le week-end. Des commerçants et des artisans nous apportent leurs aide pour la loterie que nous organisons. Il y a de très beaux lots comme par exemple un scooter et tous ces lots nous sont partiellement ou totalement offerts. Par ailleurs, nous avons la chance ici à Plaintel d’avoir beaucoup d’associations sportives mais aussi culturelles qui sont de très bons supports toute l’année. Certaines organisent des manifestations et n’hésitent pas à nous faire don de tout ou partie de leurs bénéfices. C’est donc vraiment une équipe très importante, très soudée et très dévouée à la cause.

Vous avez eu l’occasion de participer à notre week-end rencontre associatif, que pensez vous de l’impact positif que peut avoir une telle fête sur notre association ? En êtes vous satisfaite ?

Ce week end était un très grand moment d’émotion en ce qui me concerne. J’ai pu constater que les membres de l’Association des POIC formaient une famille, pas une famille de sang bien sûr, mais une famille de cœur, et c’était un moment très intense pour moi. L’impact positif que peut avoir un tel weekend, c’est d’abord l’aspect humain et solidaire, humain parce que l’on sent une très grande sensibilité entre les membres de l’association ; bien évidemment rapprochés par la maladie. L’on n’y parle pas exclusivement de la maladie, il y a aussi une connotation festive et j’ai constaté que l’Association des POIC fait beaucoup d’efforts pour rassembler ses adhérents, leur apporter, peut être pas des réponses mais en tout cas des explications sur certains points de leur maladie et aussi leur présenter l’avancée de la recherche. La présentation des compte a été un moment très émouvant pour moi ,quand je me suis aperçue que par son don annuel, l’Association Camille et Lucas participait pour une très grande partie à la bonne marche de l’Association des POIC . Vous pouvez imaginer que pour moi cela a été un grand moment de bonheur et de satisfaction.

Et quel est l’impact sur les habitants de Plaintel ? Quelles sont les répercussions, même indirectes ?

L’impact sur les habitants de Plaintel et hors Plaintel, puisque je dois dire que notre cause ne touche pas que le territoire de Plaintel mais s’étend et de plus en plus sur les localités avoisinantes, est évidemment positif, beaucoup de gens cherchent à connaître les enfants, la maladie, les répercussions médicales mais aussi familiales. Concernant la prise de conscience de la maladie, les gens sont bien évidemment très touchés lorsqu’ils rencontrent Camille, Lucas et leurs familles lors de cette manifestation. Ils réalisent que ces enfants sont sévèrement touchés par la maladie et cela ne les laisse pas insensibles.

Pour vous, quel serait le mot de la fin ?

Je ne me lasse pas de constater que la générosité et la solidarité existent encore. Je me dis que si nos actions ne changeront pas le cours des choses pour Camille et Lucas, bien que les sommes récoltées et remises aux associations parrainées permettent de financer des petits morceaux de la recherche, au moins ces fêtes-là permettent de voir que dans notre monde, la générosité n’est pas un vain mot, la solidarité n’est pas un vain mot et que quoi qu’il arrive, en tant que Présidente de l'Association Camille et Lucas, je dis que notre combat ne s’arrêtera pas, parce que nous ne sommes pas seul à nous battre contre la maladie.

Nous terminons cette interview avec quelques photos de la fête Camille et Lucas 2012 :






La buvette et la restauration ont connu un franc succès



A gauche, le stand de quad tenu par Karine Négaret et Mireille Ramos ( trésorière de l'Association des POIC ) accompagnées ici de notre Présidente Cécile Gueudin. A droite, Manon, petite fille atteinte de la POIC



L'arrivée des nombreux camions décorés, toujours un moment riche en émotions.





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