Bonjour Cécile et merci d'avoir accepté de répondre à la toute première interview du site de l'association !
Une petite présentation pour commencer ?

Je suis Cécile GUEUDIN, maman d'Audrey atteinte de la POIC et de son frère Jonathan. À mes cotés mon mari Marc qui est mon soutien dans le parcours de la maladie, mais aussi dans mon travail pour l'association.

Depuis combien de temps présidez-vous l'association ?

Je suis la présidente de l'association depuis 2004

Quelles ont été les motivations de votre engagement ?

J'ai toujours été tournée vers le monde associatif, et à l'annonce de la maladie d'Audrey c'est tout naturellement que j'ai cherché une association pour partager et échanger sur la maladie.
En 2004 une malade Michelle m'a appelé, heureuse de trouver quelqu'un à qui parler et cela m'a conforté dans ma décision d'accepter d'être présidente .

L'association a beaucoup évoluée depuis ses débuts en 2000 ?

Je pense que l'association a évolué depuis sa création en 2000 tout en gardant son esprit de départ, la simplicité et l'indépendance. Son évolution est aussi dû au fait que l'on soit plus nombreux.

Quels ont été pour vous les moments les plus forts ?

Les moments les plus forts pour moi sont sans hésité les Week-end, revoir les familles, mais je garde un souvenir plus particulier de celui de 2003 au vieux Boucau et n'étant pas présidente à l'époque j'en profitais autrement.

Dans quel sens doit encore évoluer l'association ?

Je ne sais pas comment elle va évoluer, par contre il est essentiel qu'elle garde son indépendance, son autonomie, sa simplicité.

Sur quels projets travaillez-vous actuellement ?

Actuellement je travaille avec les membres du bureau sur les problématiques des MDPH Faire changer la loi pour enfin reconnaître le travail fait par la famille ou le patient en prodiguant les soins de nutrition artificielle qui sont vitaux pour le malade.

Quels sont vos principaux partenaires ?

Nos partenaires médicaux sont le Docteur BELLAICHE, et l'équipe de recherche Pascal DE SANTA BARBARA et Cécile NOTARNICOLA
Le GENETHON qui héberge notre banque ADN
Et nos partenaires financiers sans lesquels nous ne pourrions mener nos projets
Association Camille LUCAS , Les disciples d'ESCOFFIER et tous les donateurs anonymes

Quels sont les projets qui en découlent ?

Ces partenaires nous permettent de pouvoir continuer à organiser et maintenir nos projets :
Le week-end des familles
Aider le chercheur par une bourse annuelle
La consultation POIC avec le poste de l'infirmière coordinatrice

Quelle est votre plus jolie anecdote depuis que vous êtes au sein de l'association ?

C'était à vieux Boucaux, quand Lucien est tombé avec la cafetière, je crois même que cela a fait l'objet d'une chanson, et du petit déjeuner qu'il nous à servit.

Et pour finir, que peuvent attendre les malades et les famille de votre association ?

Je ne connais pas les attentes de tous, mais j'essaye de répondre au mieux aux questions, d'être là quand il y a une difficulté et d'essayer de trouver des solutions ensembles .


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